脆骨病姑娘用毛线做3D全红婵夺冠场景，“脆骨病”是种什么样的疾病？
脆骨病的学名叫作：成骨不全症。这是一种染色体遗传性质的结缔组织疾病。患儿骨脆弱，并且伴有畸形，容易骨折。不同类型的严重程度和预后措施也不同。这种病主要为单基因遗传。因重要的骨基质蛋白I型基因突变所引起。其实他还有一个更广为人知的名字——瓷娃娃。作为一种罕见病，它对一个人的生活质量来说无疑是毁灭性的灾难。因为患者就算只是轻微的碰撞，都有可能造成严重的骨折。同时因为疾病，患者通常发育迟缓。而关于脆骨病的治疗，目前还没有特别有效的手段。只能是以预防为首要目的。通过采访脆骨病的患者，曾经有一位自称李某的人表示。在二十年间，他骨折的次数超过了60多次。他的母亲也悲痛万分，甚至因此患上了精神分裂症。他说“我想在我母亲神志清醒的时候，让她看我走一回路。”对于普通人平平常常的事，在脆骨病患者身上却犹如永远不会降临的奇迹。 而我们这次的主角，今年已经30岁的王妙，已经坚强的与疾病抗争了30年。坚强的她自学了编织，所以才有了这个用毛线做成3D全红婵夺冠的壮举。在我看来，她和我们的奥运健儿们一样强大。她的这份作品，耗费了她将近100多个小时，用了十多种毛线。而她也一直凭借着这种本事，自力更生。看完她故事的人，都为她感到骄傲。“成长的路长，总会遇到异样的眼光。很多人看我的时候，眼神都在提醒我，我跟他们不一样。”“瓷娃娃”寓意成骨不全症患者，犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱，而又易碎但他们依然乐观，坚强。在这里祝福不幸罹患这种疾病的人，都能找到属于自己的幸福人生。
脆骨病姑娘用毛线做3D全红婵夺冠场景，她身上有哪些值得我们学习的精神？
脆骨病姑娘用毛线做3D全红婵夺冠场景，从她的身上，我认为可以学习她的乐观、努力、知足的精神。我们应该学习她乐观的精神她身体患有病痛，但是她没有就此沉沦，而是将自己的人生打开了一片新天地，行走不便，那她就做手工，她不能出去感受外界的美好，那就通过网络的世界进行理解，在她的身上，我看到的更多的时她积极乐观的精神，这一点是很值得我们学习的，特别是拥有健康的身体的人对现状发出的哀叹声的人更应该学习以下她乐观的精神品质。我们应该学习她努力的精神她是一个患有疾病的人，但是她没有放弃努力，她无法在许多的领域开辟新的天地，那她就去做一些她可以做的事情，因此，她选择了手工，做手工需要很轻的洞察力以及耐心，并且能够接受自己的失败。而她就是在一次次的失败中提升自己的，最终也做成了这个3D毛线。她一个患者疾病的人都能如此地努力，我们应该比她更加努力，学习她的这种精神才对。我们应该学习她知足的精神她有碎骨病，但是她没有因为这个病而放弃自己的生命，相反，她因为这个病，开始了不一样的人生体验，开始做起了手工毛线。有一句话是这么说的人活着这个事件上，总会是对这个世界拥有一定的价值的。她的价值也因为她不畏困难、勇敢向前变得异常出彩。每个人来到这个事件上所体验的东西都是不一样的，我们只管做好自己，其他的就看上天的安排就足够了。这位女孩做好了这一点，也因此，她的人生变得异常地出彩，我们任何人都应该学习她的身上所散发出来的精神。
瓷娃娃是什么意思？脆骨病应该如何治疗？
有的时候，会偶尔听到别人说“瓷娃娃”这个词。那么，瓷娃娃是什么意思呢?
瓷娃娃是什么意思
很容易受伤的孩子
像瓷器一样,一摔就碎
瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。
什么是脆骨病
脆骨病，是一种成骨不全症，病症表现为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。
脆骨症的表现
1、蓝巩膜：约占90%以上。这是由于患者的巩膜变为半透明，可以看到其下方的脉络膜的颜色的缘故。巩膜的厚度及结构并无异常，其半透明是由于胶原纤维组织的性质发生改变所致。
2、关节过度松弛：尤其是腕及踝关节。这是由于肌腱及韧带的胶原组织发育障碍。还可以有膝外翻，平足。有时有习惯性肩脱位及桡骨头脱位等。
3、头面部畸形：严重的颅骨发育不良者，在出生时头颅有皮囊感。以后头颅宽阔，顶骨及枕骨突出，两颞球状膨出，额骨前突，双耳被推向下方，脸成倒三角形。有的患者伴脑积水。
4、侏儒：这是由于发育较正常稍短，加上脊柱及下肢多发性骨折畸形愈合所致。
5、皮肤疤痕宽度增加：这也是由于胶原组织有缺陷的缘故。
6、牙齿发育不良：牙质不能很好的发育，乳齿及恒齿均可受累。齿呈黄色或蓝灰色，易龋及早期脱落。
7、肌肉薄弱。
8、耳聋：常到11～40岁出现，约占25%，可能因耳道硬化，附着于卵圆窗的镫骨足板因骨性强直而固定所致，但亦有人认为是听神经出颅底时受压所致。
9、骨脆性增加：轻微的损伤即可引起骨折，严重的病人表现为自发性骨折。先天型者在出生时即有多处骨折。骨折大多为青枝型，移位少，疼痛轻，愈合快，依靠骨膜下成骨完成，因而常不被注意而造成畸形连接。长骨及肋骨为好发部位。多次骨折所造成的畸形又进一步减少了骨的长度。青春期过后，骨折趋势逐渐减少。
脆骨病的危害
如果是先天性的脆骨病会造成胎儿颅内出血而死亡，如果是迟发型的脆骨病则可能引起患者反复骨折，常成角畸形、形成假关节等。还可能出现外翻足、扁平足。习惯性关节脱位也较常见，可有成牙不全，进行性耳聋等现象。
看瓷娃娃——脆骨病3大禁忌
1 禁止奔跑 患有瓷娃娃病的孩子一般医生都建议尽量不要奔跑，奔跑会使本来就脆弱的骨骼更容易骨折，给患者带来无尽的痛苦。瓷娃娃患者最好进行有氧运动，这样在避免骨折危险的同时，还有有利于身体健康。瓷娃娃患者在生活中要注意补充适当的磷和维生素D，以帮助钙的吸收。多吃一些瘦肉、豆奶类等含钙量高的食品，当然还可以服用该补充剂。 2 减少酸性食物的食用 酸性食物会增加瓷娃娃患者的骨折几率，所以在生活中要少食酸性食物。可以较多的食用一些富含胶原蛋白的食物，动物性含胶原蛋白多的食物一般有羊蹄筋,猪蹄筋等蹄筋类食物；植物性食物一般有芋头,山药等粘性食品。 3 禁止吸烟、喝酒 吸烟一直被认为是一种有害无利的消遣品，但好多人都控制不住地去吸烟。吸烟普遍对人体有伤害，对瓷娃娃患者的伤害更大，香烟中的尼古丁会拖缓骨胳的再生的速度，使骨质疏松，让人体变得较易骨折，这无疑对瓷娃娃患者是一个致命的打击。除此之外，吸烟还会导致盘骨炎、关节炎等众多骨科疾病。 4 温馨小贴士 现在”冰桶挑战“涉及的范围越来越广，从美国到亚洲到中国，也让更多的人了解公益，为那些不幸患病的人群献上自己的一份力量。
瓷娃娃病是什么病？如何治疗？
瓷娃娃病简介 瓷娃娃病即脆骨病。成骨不全又称脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折。病因不明，15%以上有阳性家族史。 按病情轻重，可分为产前型和产后型。产前型最严重，出生时即有愈合的或刚发生的骨折，易引起死胎或出生不久死亡。产后型较轻，有的到儿童期才发生第一次骨折。…… 瓷娃娃病简介 瓷娃娃病即脆骨病。成骨不全又称脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折。病因不明，15%以上有阳性家族史。 按病情轻重，可分为产前型和产后型。产前型最严重，出生时即有愈合的或刚发生的骨折，易引起死胎或出生不久死亡。产后型较轻，有的到儿童期才发生第一次骨折。
瓷娃娃是什么病 瓷娃娃病简介 10岁瓷娃娃因
瓷娃娃病，成骨不全症，又称脆骨病，瓷娃娃，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。病因不明，多有家族遗传史，是一种先天性遗传疾病，根据基因突变可分成4-11种类型，但有争议。病变主要是胶原纤维不足，结构不正常，全身性结缔组织疾病。其病变不仅限于骨骼，还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿。轻者可无症状，正常身高，通常寿限，仅轻度易发骨折。重者残废，甚至死亡。一般出现的症状为骨脆性增加，轻微损伤即可引起骨折，常表现为自发性骨折，或反复多发骨折。骨折大多为青枝型，移位少，疼痛轻，愈合快，依靠骨膜下成骨完成，畸形愈合多见，肢体常弯曲或成角，一般过了青春期，骨折次数逐渐减少。可有脊柱侧凸，骨盆扁平，或有身材矮小。蓝巩膜、巩膜变薄，透明度增加。进行性耳聋源自听骨硬化、声音传导障碍或有人认为是听神经出颅底时被卡压所致。牙齿发育不良，灰黄，切齿变薄，切缘有缺损，关节松弛，肌腱及韧带的胶原组织发育障碍可有畸形，关节不稳定。由于胶原组织有缺陷肌肉薄弱和皮肤瘢痕加宽。智力生殖能力无障碍。无特殊治疗。主要是预防骨折，要严格的保护患儿，一直到骨折趋势减少为止，但又要防止长期卧床的并发症。对骨折的治疗同正常人。由于骨折愈合较迅速，固定期可短。畸形严重者可采取措施矫正畸形，改善负重力线。药物治疗包括二膦酸盐、雌激素、降钙素、维生素D3，但疗效不肯定。干细胞治疗，基因治疗方法有待进一步研究、鉴定，短时间内还不能应用于临床。
