1000多位罕见病患儿家属联名求助，我们是否该多多关照罕见病儿童？
我们的确应该关照他们，因为他们不仅长期遭受病痛的折磨，而且也无法拥有幸福的生活。虽然我们患上罕见病的概率较低，而且我们也不一定能够接触较多的罕见病患者。但事实上，仍然有很多患上罕见病的人无法轻松地生活，而且也不能做自己想做的事情。很多罕见病儿童不仅无法过上更加轻松惬意的生活，而且他们也不能健康快乐地成长。因为他们需要长期服用药物，因此药品的短缺会带给他们灾难性的打击。1000多位罕见病患儿家属联名求助，我们是否该多多关照罕见病儿童？我认为我们是需要关照他们的，之所以这么认为的原因有三个:一、他们所遭受的苦难更多。我之所以认为我们应当关照他们，就是因为他们的确需要克服重重困难，而且也需要不断调整自己的状态，只有这样才能够重获新生。但这个过程是特别残忍的，而且他们也需要忍受巨大的折磨，这会使他们陷入绝境当中。因此，我们应当重点关注他们面临的难题和困境。二、他们也需要获得我们的支持和鼓励。患上罕见病的儿童可能会产生心理阴影，而且也无法与外界进行正常的交流。他们可能会对这个世界绝望，而且也不一定能够憧憬未来。因此，我们不仅需要给予他们更多的关怀，而且也需要支持和鼓励他们，只有这样才能够让他们感受到温暖。三、他们的生活十分艰辛。很多患者都无法减轻家庭的负担，而且也无法获得更具实用价值的药物。他们不仅无法筹集足够多的资金，而且也得不到其他的救助，这不仅会导致他们的生活更加艰苦，而且也会加重他们的负担，从而导致他们承受更大的精神压力，这就是我们需要关注他们的原因之一。以上就是我的看法。
千余位罕见病患儿家属联名求助，你如何看待这件事？
作为父母最担心的就是孩子的安危，许多孩子患上了某些“重症”不得已需要长期靠药物维持，一旦这些药物缺乏，就会间接导致孩子疾病加重甚至有生命危险。所以，在法律法规允许的前提下，不妨开辟绿色通道，挽救这些濒临困境的家庭。据新闻媒体报道，就有这样的一群家长向社会发起求助。一、孩子急需药品“谁还有多余氯巴占?”，“哪里能买到氯巴占，我的孩子快断药了，着急!”等等一条条消息在微信群中弹出，据记者了解，这些微信群中家长的孩子一般都患有婴儿痉挛症、大田原综合征、结节性硬化症等病症。这些疾病都属于罕见疾病，面临缺药的风险，他们组织了上千名家长进行实名签字，希望通过这种方式全社会发出求助。据统计，有一千多名的患儿需要服用氯巴占药物，但是令人惋惜的是其中大部分患儿已经面临断药风险。二、为何药如此难买此前河南的一位患儿家属因为儿子患有此类疾病，从他出购买氯巴占，但是以涉嫌走私贩卖毒品罪被带到了警察局。由此，“贩毒”争议持续发酵，这不禁让我们想起了当年非常著名的电影《我不是药神》，其剧情非常类似。都说“生命无价、生命至上”，那么在法律与生命面前我们应该如何选择？这是一个令人深思的话题。三、氯巴占到底是什么药据了解，氯巴占是一款治疗此类罕见病的广谱抗癫痫发作药物，该药物自20世纪80年代起，已超过100个国家被用作抗癫痫药物。患有癫痫性脑病的孩子，会出现反复的癫痫发作，时间持续在几分钟几十分钟甚至一天都有可能，如果不及时抢救，很可能造成死亡。
氯巴占是什么药物？
氯巴占终于可以在国内市场合法流通了，而且各大医院里面提供的这类药物还是国产价格更是非常的便宜。氯巴占对于治疗癫痫病能够起到非常好的作用，而且相对其他药物来说，这种药物给患者带来的副作用也会比较小。对于儿童癫痫病患者而言，氯巴占可以说是救命药了。氯巴占能够以这么低的价格在国内医药市场上流通，对于癫痫病患者而言是一大福音。这类药物在之前从来没有在国内市场上流通过，即使是国外生产的药物在国内也没有正规的销售权，一些患者家属通常都是通过代购从海外以高价购买到。一名河北母亲的孩子就患有这种罕见性癫痫病，长期以来都靠代购服用氯巴占。为了给孩子治病花了很多钱，在国内购买到国产氯巴占之后，该女子表示非常高兴，觉得自己孩子终于有救了。我国之前之所以没有这种药物，是因为这种药物在我国属于精神类药物，而且在临床治疗上，患者还表现出了对这类药物的成瘾性，所以国内市场一直都没有允许这类药物出现。不过癫痫病患者确实对这类药物有着比较大的需求，在证实这一点之后，关于这类药物的研究和生产开始提上了日程。国产氯巴占对于患者本人和患者家属而言，都是非常令人兴奋的消息。这种罕见性癫痫病一般都发作于小孩子身上，虽然在服用这类药物之后会产生一定的依赖性，但是这类药物确实会有着比较好的疗效。有关部门考虑到患者对于氯巴占有着比较强的依赖性，所以这类药物以后还会做成口服液的形式，那么患者服用起来会更加方便快捷，同时在2023年这类药物也会被列入医保。
氯巴占是什么药？
救命药，氯巴占当初为何会与毒品犯罪扯上关系？这是因为路氯巴占被列为国家二类精神管制药品，各地海关曾查获多起非法邮寄漏报站的案件，由于国外生产的氯巴占并未获得我国的进口许可证，所以医生也没有办法将氯巴占药作为处方药写入正式的处方单，而且长期的服用氯巴占还会导致病人上瘾，就和吸食违禁品差不多。而近日，有消息报道出国产氯巴占在我国正式上市，这也意味着罕见癫痫病患者不用再经受病痛的折磨，也不会导致他们出现缺药的可能，并且国产的氯巴占定价为84元，相比于国外要便宜了很多，而这种患病的概率相当于买彩票一样，一般很少有人会得这种病，但这种病从确诊的那一刻起，就会让整个家庭跌入到谷底，而且这种病对一般的癫痫病药物都起不到作用，只有病人服用氯巴占药才能缓解他们的疼痛，并且这种药能让病情得到缓解，这也是为什么这么多人还会选择高价去国外代购的原因。这究竟是个什么药？这是一款对患有罕见癫痫病患者的救命药，这种药被作为临床急需药品临时进口的原研药，而且这种药也一直被用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，氯巴占药在辅助治疗中具有十分重要的作用，国产氯巴占的迅速上市，这也意味着我国，癫痫病患者彻底解决了他们的断药危机，同时这也是我国抗癫痫事业发展的重要里程碑。国产氯巴占，它是建立一种中国特色药物可及性的创新的机制，同时也为罕见病药物的可及性提供的一种解决的路径，因为这种罕见癫痫病，无论是对于患者还是对于一个家庭来讲，它的影响都是非常严重的，对于患者来说，就会导致他们的智力发育影响，对他们的身体造成损伤，对于家庭来讲，国产氯巴占的上市，不仅解决了，他们不用再花高价去国外代购，同时也能保障他们不会用药中断，导致他们的病情复发，这对所有的患者来说都是的福音。
